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体験談

オレたちのRe:Walk 第6回 久保 万幾(胸椎Th12.腰椎L損傷) キドリハ(男性/31歳)2017年09月01日 00時33分42秒

”オレたちのRe:Walk”第6回

2017年8月31日

久保 万幾(クボマキ/胸椎(Th12).腰椎( L1 )損傷、完全麻痺)

 

紹介文:Re:Walk Project 木戸より

マキちゃんに出会ったのは、僕が4月に開催したリハビリイベント(@東京)の会場でした。

旦那と、女の子、男の子、一人ずつの子どもを連れて、大阪から家族旅行に来た感じ満載のそのオーラに、ネガティブな雰囲気は全くなかったんですよね。

家族4人、素敵なオーラにをまとって、気さくに話しかけてくれました。

さらには、年齢も同じ、リハビリを通して共通の知人もいたことで、今では関西のリハビリ仲間として、定期的に集まって情報交換しています。

今回、マキちゃんに一番聞きたかったのは、「脊損者の妊娠、出産、子育て」について。

 

脊損者の中には、子どもが欲しい。けど、自分は無理なんじゃないか?と不安を抱えている人がたくさんいると思います。

 

もちろん、僕にとっては異性のことなので…

悩みは違うし、そもそも聞きづらいし…

 

と多少の壁はありましたが、身体的にも、精神的にも、参考になることがたくさんありました。

今回のマキちゃんの原稿には、脊損ではなくても、女性全員にとって非常に有意義な情報では無いかと思っています。僕も、自分の子どもとの将来をイメージしながら、読んで、感情的になってしまいました。

マキちゃん、ありがとう。

 

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はじめまして(^^)久保 万幾です。

1985年6月24日生まれ

現在32歳です。

 

私には

2006年5月10日生まれの娘と

2008年3月28日生まれの息子がいます。

 

事故から1年後に妊娠しました。

 

事故からの事をまとめると…

2004年8月に事故

2005年9月に妊娠発見

2005年11月入籍

2006年5月長女出産

2008年3月長男出産

 

こんな感じです。

 

当時の私は脊損→妊娠に問題が出る

とは一切思いませんでした。

ですので《子どもを産んで育てる》という事は自然な事でした。

 

子どもの頃の夢は綺麗なお嫁さん。

そして可愛いお母さんになる。でしたから(^^)

 

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今回の本題は

~妊娠、出産、子育て~

なので、事故当時のお話は簡単にさせていただきますが、

せっかくなので少しだけお話させていただきます(^^)

 

 

事故の時の記憶は一切ありません。

 

彼氏と(今の旦那)鳥取に遊びに行く道中で、トラックと正面衝突したみたいです。

運転していた旦那は顎の骨折と顔に跡が残る程の傷を負いました。

 

気がついたのは病院のベットの上です。

 

意識は朦朧としていましたが、激痛でした。

のちに経験する陣痛より全然痛かったです(_д_ll)

 

 

私の場合、ちょっと稀なパターンだと思うんですが、

『もぉ歩けません』

て誰からも告知されませんでした。

 

それはきっと両親が医師に口止めしていたんだと思います。

その理由は両親に聞いていません。

思い出させたくないし、13年経った今でも聞けません

だから脊損の方の多数の人が経験した

『もぉ歩けません』って言われた時の感情などは体験していません・・・

 

 

毎日面会に来てくれる両親。

両親がふとした時に見せる明らかに辛そうな表情。

その姿を見るのが結構辛くて…

だから私は出来るだけ笑顔でいました。

 

あの時の両親の気持ちを考えると今でも苦しくなります。

19歳になったばかりの娘が突然事故歩けなくなった・・

私も2人の子どもの母になって思います。

きっと、自分が歩けなくなるより辛かったと思います。

 

 

当時19歳になったばかりの私、

足は動かない

寝返りもできない

完全寝たきり

なのに、【今だけ】って思っていたんです・・

 

足が動かないのも、大きい事故をしたから今は動かない、

そんな程度に思ってました。

 

だから歩けなくなった絶望・・・

とかは当時はなかっです。

 

ただただ今のこの痛み、全てに対して不自由な体に当然辛さ悲しみは感じていました。

入院なんてした事なかったし、

突然奪われた普通の日常

現実じゃないみたいな・・これってほんとに現実なのかな?夢?夢がいい・・とは思ってたかな。

これから先の事を考えて辛いんじゃなくて、

今のこの現状が辛い!!ただそれだけでした。

 

 

基本的に私は良くも悪くも

【なるようになる】

【なんとかなる】

の考えな性格なので、

妊娠出産育児

に対してもその考えが根本にありました。

 

 

先にも言った通り、

『歩けない』と告げられて絶望・・・はなかったので

その後の立ち直りとかもこれと言ってないのですが、

逆にどのように自分の体を理解したのか・・

まぁ単純に自分の体なんですから日が経つにつれてわかりますよね(^_^;)

 

1ヶ月救命救急に入院後、家から20分くらいの病院に転院。

そこには脊損の方が数人入院していました。

その人達と話をしている中で、だんだん少しづつ自分の状況を自分なりに理解していきました。

 

それに、想像していたリハビリと違った事ですね(^_^;)

歩くためのリハビリかと思っていた私。

でも実際はトランスファーの練習

トランスファーの練習

トランスファーの練習・・・のリハビリ(^_^;)

そこでもまた自分なりに理解して・・。

って感じで(笑)

 

PTの先生が障がい者手帳の話をしてきた時は頭の中が『?』だった事を覚えています(^_^;)

だって、19歳の私、障がい者手帳なんて存在すら知らなかったんですもん。

 

総合的に自分の考えが浅すぎて今振り返っても自分にびっくりします(笑)

でも逆にあの時の自分、アホでよかった!笑

 

遊ぶの大好き!自由奔放に生きてきた私。

とりあえず入院が嫌で嫌で

早く家に帰りたーい!!

PTの先生にも早く帰りたい帰りたいってお願いして、トランスファーもできるようになったし、てことで3ヶ月で退院しました(^^)

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今思えば、当時の私はしっかり現実と向き合うのを避けていたのかもしれません。

だからなんとなく、なんとなーく自分なりに現実をつくっていたのだと思います。

障がい者として生きる!じゃなく

今までと変わらず生きる!

と、思っていました。

 

でもその考えが自分を苦しめている時もある事に最近気づきました。

『普通』でいたいのに

『普通』でいれない悔しさ

これは無理だから!って割り切れてない部分がある自分。

ハイヒール履きたい!

でも履けない・・・

お洒落だって限られる!

自由に動かない体にイライラ!

もー最悪!!

って思う事、今でもあります。

 

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これは友達と30歳になった記念に、ドレスアップして三十路パーティーをした時の写真です。

みんな美しいハイヒール!!

私、ペタンコのサンダル…

人と比べても意味ないし、いい事なんてないってわかってるけど、

この時も少しだけ切なくなりました(^_^;)

 

 

でも!!

お洒落で不満があるんだったら他で挽回させよ!!

それはやっぱり・・・

 

【笑顔】

 

ただでさえ車椅子乗ってたら周りからジロジロ見られ、

なーんか不思議な視線浴びたりするのに、

不幸なオーラ出したらあかん!!

 

『車椅子乗ってるけど私幸せですよ』

オーラ出しまくってます!!(笑)

 

今も事故起こした旦那にムカついたり

めーーっちゃ悔しい思い悲しい思いする事、

泣く事もあるけど

それ以上に今、私本当に幸せです(≧∀≦)

 

 

 

長々すみません(^_^;)

あともうしばらくお付き合い下さい。

 

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受傷から1年1ヶ月後に妊娠…

 

20歳になってすぐの事でした。

妊娠5ヶ月の時に結婚式

妊娠6ヶ月の時に成人式

 

結婚式はドレス着ました!

ヒラッ、フワッ(^^)

としたドレスを着るのが小さい頃からの憧れだったんです。

でも車椅子だとヒラヒラのドレスはタイヤに絡まる!!

のでお父さんが職人並みの細工をしてくれて、無事憧れの可愛いドレス着れました(≧∀≦)

その細工の写真撮ってなくて見せれないのが残念ですが…( ̄◇ ̄;)

気になる方、木戸くん宛に連絡いただければ教えます(笑)

 

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成人式は振袖も着ました!!

装具付けて立った状態で着付けしていただきました(^^)

妊娠中でしたが、着物の帯って胸下くらいで付けるのでお腹に負担かからず着れました。

 

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一般的に妊婦さんて、重たい物などはなるべく持ったりしませんよね。

でも足が使えない私は腕が全て。

ベットから車椅子に移動、

トイレに移動

お風呂に入るためにお尻にドーンってついて床に降りたり…

普通の妊婦さんじゃあり得ないくらい日常生活で腕の力を使う事だらけなんです。

力の使い具合のイメージは妊婦さんが腕立て伏せしてるような感じですかね。

 

こんなに力使って、衝撃与えてしまって、

赤ちゃんに支障がないか…不安に思う事もありました。

でも、問題もなくお腹の中で元気に育ってくれました(^^)

 

あとは《浮腫み》ですね。

妊娠中でなくても車椅子で座位の時間が長いと夕方には足が朝とは別人くらい浮腫んだりする方多いと思います。

私の場合妊娠中期くらいからは、四六時中浮腫んでました。

血行を良くするためにマッサージしてもらったり簡単な足湯をしたり…しましたが

結局出産まで浮腫みは続きましたね(^_^;)

でも不思議で出産の数時間後には綺麗に浮腫みが引いていたのを覚えています。

 

検診の時に毎回測る体重は、病院の体重計に乗れなかったので

旦那に抱っこしてもらって測って、

抱っこしてもらった体重と旦那1人で測った体重を引いて自分の体重を測ってました(^^)

 

 

 

—–出産のお話—–

自然分娩での出産予定でしたが、分娩の時のいきむ力が弱かったら帝王切開になるかも…と先生に言われていましたが

私は腹筋がなんとかきくので(8割くらいかな?)

自分の中ではなぜか絶対大丈夫!!自然分娩で出産できる自信がありましたが、

どうなるかわからないお産、念のため出産予定日の1ヶ月くらい前からの入院をすすめられました。

でも事故の後の入院で、もう入院はこりごりだったので…(_д_ll)

先生の言う事を聞かず入院拒否(笑)

臨月前には検診のたびに入院の話をされましたが、

ねばってねばって予定日の5日前に入院。

凄いタイミングで入院した次の日に生まれました!!

周りの心配をよそに、陣痛から2時間の凄い安産でした!!

 

陣痛の痛みもわかりました。

いきむのも上手にできました。

 

 

2006年5月10日

小さい頃からの私の夢。

【ママになる】

が、叶った日です。

 

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私のことを思って旦那が気をつけていてくれてた所、

新生児の頃から立ちながら抱っこして寝かしつけ…はしませんでした。

赤ちゃんって不思議と座って抱っこより

立って、歩いて抱っこ…の方が泣き止むんです。

大体のお母さん達は、赤ちゃんが愚図った時に立って歩いてあやします。

私にはそれができないので、

赤ちゃんにその癖がつくと私が大変な思いをすると思って、旦那もなるべく座ってあやしてくれていました。

 

 

 

私は育児に対して、車椅子の母としてこれ!といって凄く困った事、凄く大変だった事、凄く苦労したことはありません。

(参考にならずすみません)

でもポイントは「凄く」と言う事です。

 

もちろん困る事はありますよ!

でも「凄く」ではありません。

 

言い出すときりが無いのですが、

例えば

1歳2歳3歳くらいの子どもってほんと予測不可能な行動をとるので

予測不可能な子どもを車椅子で追いかけて捕まえるって結構大変で・・

 

1.2歳の頃は私一人で子どもと出かけることはあまりできなかったです。

 

両親が近くに住んでいるので、旦那が仕事の時は両親に一緒に来てもらったりしていました。

 

 

公園の滑り台の階段も、小さい間はまだ後ろから大人が付いて登らないと危ないですし・・

 

子ども達が小さい頃は私一人で公園に連れていけないもどかしさを感じた事もあります・・

 

私も子どもと公園で楽しみたい!

 

見ているだけのママじゃ嫌だったので、

滑り台は一緒に滑れないけど

ブランコなら出来る!

子どもがブランコをしている隣で、私もブランコに乗り移ってブランコしたりした事もあります(^^)

そうすると、私も周りのママと同じように今遊べてる!

子どもと一緒に遊べてる喜びがありました。

 

ママが楽しそうにしていると、子どももいつも以上に楽しそうにしてくれるんです。

 

よく見る自転車の前や後ろ子どもを乗せて・・なんて当然できませんが、

(してみたかったなぁ)

ベビーカーの代わりに私の車椅子の膝の上に座らせて移動する事も多々ありました(^^)

 

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小学校の学校行事などには私もほぼ参加しています。

幼稚園、小学校に行けば子ども達に絡まれるのも日常茶飯事です(笑)

『なんで車椅子乗ってんの!?』

私『ケガしたからやでー』

『どこ?』『見せてー』『ケガしてないやん』

てな感じで質問攻め(笑)

そりゃ見た目どこもケガしてない

病気でもなさそう

普通に元気そうな人がなんで車椅子乗ってるの?て不思議に思って当然ですよね

 

私『見えへんところケガしてん』て言うけど

子どもは『?』

説明するの難しいーー(^_^;

 

私『もうちょっと大きくなったらまた教えてあげるわ!』て

最後は笑ってごまかして終了…(笑)

 

もう1つよく言われるのが…

車椅子いいなー!ずっと座っててラクそう!

って

『楽なわけないやろ!( ̄^ ̄)』

 

ちなみにこれは私の心の声です(笑)

 

 

うちの子ども達が通っている公立の小学校にはエレベーターなどないので、学校の階段は旦那が一人で車椅子ごと私を持ち上げて3階まで階段を登ってくれます!!

13年も経てば旦那の車椅子の扱いかなり上達です!!(笑)

おかげで私、旦那が居ればきっとどこでも行けちゃいます(^^)

 

 

 

図1

 

 

 

今は子ども達も5年生と4年生

この夏休みは初めて子どもと私の3人だけでプールに行きました(^^)

もちろん私も入ります!!

 

数年前までは私1人で2人の子どもを連れて出かけるのが困難だったのに、今では子どもが一緒に買い物に行けば荷物持ちを手伝ってくれたり、車に車椅子を乗り入れるのを手伝ってくれたり、

私が自力では乗り越えられない段差(30㎝くらいの段差)とかも今では娘が介助してくれるんです。

 

車の免許は事故前の18歳の時に取得しているので、今でも移動手段は車です。

 

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車椅子の母として子どもを産んで育てて11年3ヶ月、

私は子どもに対して、

『こんなママでごめん』なんて思った事は一度もありません。

 

そんな事思ったら子どもに失礼ですよね

 

気持ちって伝染すると思うんです。

 

周りのママと見た目は少し違っていても

私が楽しいそうに生きてる姿を見せていたら、

ママ、車椅子で大変そうなんて思いません。

ママ、車椅子やのに凄いやんって!て言ってくれます。

 

何より子ども達のパパや、祖父母のサポートのおかげで子ども達の成長に不自由さは感じさせないで過ごせていると思っています。

私の両親(子どもからしたらお爺ちゃんお婆ちゃん)も近くに住んでいるので、よく遊んでくれますし、助けてくれるので(^^)

 

サポートしてくれる人達に本当に感謝です。

 

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子どもが幼稚園に入って少し自分の時間が出来た時にネイルの資格をとりました。

規模は小さいですが、今は自宅のリビングでネイルサロンをしています。

 

家事、育児、仕事

リハビリは優先順位をつけるとしたら、今私の生活の中で4番目くらいです(^^)

 

今やっているリハビリは、

脊損友達から教えてもらったボールを使ったストレッチと

受傷当時は全く動かなかった足も、今は曲げ伸ばしができるくらい動きます。

左足の方が弱いです

 

長年の座位のせいか、立位してもお尻が

プリンッて突き出てしまう(_д_ll)

(多分股関節の拘縮とのこと)

それを直すため子ども達が寝たあと旦那に股関節をストレッチしてもらってます。

ちなみにストレッチ法は色々調べてくれて旦那の自己流です(^^)

 

 

あと悩みは…

足の痛みです(;ω;)

 

左足のうちふくらはぎあたりが、毎日陣痛みたいに定期的にズキーーン!と痛みます。

酷い時は数秒息を止めてしまう程の痛み…。

朝より夜の方が痛みが強くなります。

 

整形外科で薬をもらってもなかなか効く薬に出会えず。

年々痛みが増してるので、それがちょっと厄介…。

 

 

 

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長くなってしまいましたね…

すみません(^_^;)

 

 

 

無責任な発言かもしれませんが

私は車椅子でも車椅子じゃなくても、

【母になる】

事に対してそんなにハンデはない気がします。

だって、障がい者も健常者も

どんな人でも助け合って生きていて、

一度も人の手をかりずに

一度も人に手をかさずに

生きる人なんてきっといません。

 

確かに私は周りのママ達よりは人の助けをかりる事が多いです…

でもその分感謝の気持ちも沢山もっているつもりです!!

 

家族、友達、全然知らない道端で声かけてくれたり助けてくれる人、皆ありがとう(≧∀≦)

 

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私の子育ては車椅子でやってきました。

そしてこれからも車椅子での育児が続きます。

 

でも!子ども達の結婚式には歩いて出席して

孫の子守りは車椅子無しでやるのが目標です!(≧∀≦)

両親が生きている間にもう一度自分の足で歩いてる姿を見せたいです!!

旦那とは歩いてもっともっと色んな所に旅行に行きたいです!!

 

でも、もしそれが叶わなかったとしても

1度きりの人生を私の大好きなみんなと笑って過ごせたら…それでいいです(^^)

 

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aya (女性/32歳)
2017年09月01日 07時56分00秒
まきさん、素敵な投稿ありがとうございます!木戸嫁です。読んでて涙でました。大変やけど私も妊活がんばります><
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Manabu (男性/28歳)
2017年09月01日 15時42分16秒
気持ちって伝染する、これは最近そうだなって本当に思います。僕はこの文章を読んで、うまく表現できないですが万幾さんの”前向きな気持ち”が伝染したような気がしました。ありがとうございました。
1
キドリハ (男性/31歳)
2017年09月02日 10時20分59秒
マナブ。いつもありがとう。そして、昨日はたまたま会えて良かったよ!
気持ちは伝染すると、俺もそう思うわ。
なんなら、健常者を前向きにさせるのが、障がい者としての役割なんじゃないか、とすら、最近思うよ。笑

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